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肾性贫血隐忧下,她们寻回多彩人生

发布时间:2023-08-29 20:07:40来源:中国青年报客户端

中青报·中青网记者 夏瑾


(相关资料图)

34岁那年,一场突如其来的疾病像一块巨石,打碎了缪阳原本平静的生活。2019年11月的一天,缪阳突然大出血。“那时候情况非常危急,我感觉身体在一点一点变凉,人就像要接近死亡一样。”缪阳回忆说。送到医院紧急救治后,缪阳被确诊为IgA肾病(原发性肾小球疾病),两个月后病情急速进展到尿毒症期,肾脏损害严重、肾功能恶化,引发了肾性贫血。那年春节,她在透析室度过。

调查显示,目前我国慢性肾脏病发病率为10.8%,约1.2亿国民患有慢性肾脏病,但知晓率仅有12.5%。肾性贫血是慢性肾脏病(CKD)常见的并发症之一,透析患者几乎都会面临发生肾性贫血的风险,发生率高达98%。而非透析患者也有超过半数会发生肾性贫血。

当沉默的肾脏突然“呐喊”

患病后的那半年里,缪阳始终没想明白为什么不幸会突然降临在自己身上,回想起患病前的多彩生活,再看着现在镜子里憔悴的自己,她开始变得自闭,甚至急躁。

“那段时间,我几乎不出家门,不想任何人靠近我,不想让他们看见我难受的样子,更不想听到关于生病或者是‘你是个病人’这种话。”过去,女儿每天上学前会到房间亲下妈妈再走,但那段时间,女儿从不敢进她的房间,因为每次爸爸都提醒她“你开门总归有点声音,别把妈妈吵醒了”。

缪阳的病情急速进展到尿毒症期后,肾性贫血也随之而来,血红蛋白值不到正常人的一半。由于全身水肿、心脏难受,缪阳几乎无法平躺,更无法走路。一天夜里,她站着睡着了,摔倒在地,磕伤了耳朵、手臂。原本性格坚毅、乐观的她,面对突如其来的疾病,手足无措。

鲍可冬两年前被确诊为慢性肾脏病,虽然她早就预料到自己的糖尿病可能会引发其他并发症,但没想到会来得这样突然。“医生说我1/3的肾已经不好了,刚开始我不知道自己肾有毛病,对这方面的知识了解不够,知道的话我肯定就早一点来看医生了。”

令她更为担忧的是,医生不仅告知她有慢性肾脏病,还出现了肾性贫血的并发症,“出现肾性贫血之后,身体就更吃不消了,孙子也不能带了,很容易疲劳。” 但好在鲍可冬的慢性肾脏病和肾性贫血发现较早,通过规范的药物治疗,尚无需透析。

慢性肾脏病早期症状比较隐匿,很多人发病的时候已经是终末期。而肾性贫血是慢性肾脏疾病常见的并发症之一,慢性肾脏病1~5期患者贫血患病率依次为22.0%、37.0%、45.4%、85.1%和98.2%。

缪阳的主治医师,上海交通大学医学院附属仁济医院肾脏科主任医师陆任华表示:“肾性贫血不仅可加速慢性肾脏病进展,增加透析频率、住院率,影响患者生存质量,还是导致慢性肾脏病患者死亡率倍增的重要原因之一。”

鲍可冬的主治医生,宁波大学附属第一医院泌尿肾病中心副主任兼肾内科主任边学燕强调:“贫血早期往往症状不明显,只是有一些轻度的体力下降,患者觉得可能自己是过度劳累了,所以不太重视。对于早期的慢性肾脏病患者,我们建议3~6个月复查一次血红蛋白;当慢性肾脏病到了中晚期,需要1~3个月复查一次血红蛋白。”

对抗疾病要勇气,更要规范管理

陆任华介绍,临床上像缪阳这样年轻的患者比较常见,现在的医疗水平完全有能力让肾性贫血患者实现治疗达标。

“患病后,我变得更加自律了。现在我除了一周三次透析,同时配合医生的药物治疗外,还给自己定制了一个30ml的专属刻度杯,严格控制自己水的摄入量,我觉得我几乎接近了正常人的生活,生活也慢慢步入了正轨。”缪阳说。

鲍可冬的情况也很乐观,她的血色素指标已经恢复到了正常水平。“规范的药物治疗和定期随访让我的病情好转和稳定了,我也可以帮家人做一些力所能及的事情了。”她说。

边学燕解释说,“肾性贫血只要早期检查,及时发现,合理用药,是能够达到正常目标的。非透患者中,血红蛋白达标率能够达到70%以上。”

鲍可冬说:“虽然我现在好多毛病,但至少我三分之二的肾还是好的,我跟其他病友也说不要怕,心态一定要放好。”

缪阳依然保持着过去爱喝茶的习惯,尽管现在她不能“畅饮”,但在“小酌”中也可享受到茶香带来的心旷神怡。

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